A világ az autisták szemével

- Két és fél éves volt a kisfiam, amikor úgy éreztük, hogy valami nincs rendben. Visszahúzódó volt, nem vett tudomást a környezetéről - idézi fel. - Ma már kifinomultabbak a módszerek, de akkoriban még kevés volt a tapasztalat, négyéves kor alatt nem nagyon mondták ki a diagnózist. Vizsgálatokról vizsgálatokra jártunk, míg végül az autizmuskutató csoport diagnosztizálta a gyermekkori rendellenességet. A kétségbeesés után rá kellett jönnöm, mindent meg kell tennünk annak érdekében, hogy biztonságban élhessen, fejlődhessen. Az autista szülők számára állandó félelmet jelent, hogy mi lesz, ha gyerekük kikerül a közoktatásból, ha már nem tudnak gondoskodni róla. A szülőkkel, a gyógypedagógiai központ autista csoportjában dolgozó szakemberekkel 16 évvel ezelőtt létrehoztuk az Autista Sérültekért Zalában Alapítványt. A Fészek-program keretében 1999-ben Boncodföldén lakóotthont alakítottunk ki számukra, ahol ma már a legsúlyosabban sérült, viselkedési zavarokkal is küszködő autistákat gondozzák.

- Amióta az otthonban dolgozom, saját magamon is észrevettem az autisztikus jeleket, a könyvespolcon például ragaszkodom a szimmetriához - vallja be mosolyogva Németh Szilvia otthonvezető. - Az emberek többsége kötődik a napi rutinhoz - nem mindegy, hogy melyik lábunkra húzzuk fel először a zoknit -, csak erre már nem is figyelünk oda. Az autizmussal élők tűzön-vízen keresztül kapaszkodnak a rutinba, és negatívan reagálnak, ha ebből kizökkentik őket. Nem tudják megkülönböztetni a szituációkat, személyeket, kevésbé vagy egyáltalán nem tudják elsajátítani a viselkedési normákat, ezért fogódzkodóként saját maguk számára alakítanak ki elfogadható viselkedéseket.

Szól a zene, villódznak a fények, beszélnek körülöttünk - az emberek nagy része ezt már megszokta, náluk azonban ezek a hatalmas tömegű információk már zűrzavart okoznak, amire csak saját egyéniségüknek megfelelő módon tudnak reagálni. Kiépítenek egy védekező mechanizmust, keresnek egy személyt, egy tárgyat, akihez vagy amelyhez később is ragaszkodnak. A hirtelen történő viselkedésváltozásra nehéz magyarázatot találni, de a kedvelt tárggyal, személlyel, pozícióval csillapítani lehet a zaklatottságot. Vannak, akik egy cipőfűzőt vagy kupakot órákig tekergetnek, pörgetnek az ujjaik között.

A védőotthonnak kilenc lakója van, valamennyien más-más személyiségek. Valójában fiatal felnőttek, de az együtt töltött évek miatt "gyerkőcök, védencek" maradnak.

Alcím: Egymás közül is választanak

- Marci mindenkihez szeretettel közelít, aki őt nem tudja elfogadni, akár sarkon is fordulhat, mert nem alkalmas erre a hivatásra - szögezi le Jakab Károlyné. - A 170 centi magas fiatalember igényli, hogy beleülhessen a gondozók ölébe, átölelhesse, a maga nyelvén elmondhassa, hogy mi történt vele. Kíváncsi kiskamasz, igazi kiscsibész, akinek az autizmusa mellé hiperaktivitás is társul. Mindent meg akar fogni, ami nem mindig sikerül. Időnként szakad a roló, repül a falióra, és - ha Marci hozzásegíti - lejön a falról a lambéria is. Mindezt persze mosolyogva, jelzésként teszi, hogy most nem figyeltetek rám. Néhány másodpercig mérgesek vagyunk, de miután bűnbánóan néz, minden feledve van.

A fiatalok egymás közül is választanak. A 18 éves Áron szívesen üldögél Anita mellett, hosszú időn keresztül ismételgetve egy-egy szótagot. Míg Áron csak néhány szótagot ejt ki, a 22 éves Krisztián a nap 24 órájában szinte folyamatosan beszél. Azonnal megjegyzi, amit egyszer elolvasott, széles körű ismeretekkel rendelkezik, legyen szó politikáról, művészetekről, vallásról, történelemről.

- Szabolcs úgy érkezett, hogy semmiféle piros ételt, italt nem volt hajlandó elfogyasztani, Dávid nyolcévesen nem fogadta el a szilárd táplálékot, csak cumisüvegből lehetett megetetni. Dávid ma már hajlandó használni a fogait, körberágja az almát, Szabolcs pedig - bár a szülői házban még mindig a mosogatóban "landol" a málnaszörp - felháborodik, ha véletlenül nem kap paradicsomot - meséli a kuratóriumi elnök.

- A "szentlélek" tartja fönn az otthont - jegyzi meg később elgondolkozva.

A civil szervezet által fenntartott intézmény állami normatívát kap, amely szinte semmire sem elég. A szülők havi 80 ezer forint térítési díjat fizetnek, amelyet kifizetni nagyon sok, fenntartani belőle az otthont pedig kevés. Az alapítvány minden pályázati lehetőséget kihasznál. Sikerült felújítani az otthont, otthonosabbá, szebbé váltak a szobák, de hiányoznak a terápiás helyiségek, kicsi a konyha. A bővítési tervek már elkészültek, de jelenleg nincs pályázati lehetőség, önerőből viszont nem tudják megvalósítani.

- Az autistáknak vannak jobb, és vannak rosszabb időszakai is - fűzi hozzá Jakab Károlyné. - Tudom, mit jelent számukra a sikerélmény, a fiam ételrecepteket keres, szeret a konyhában segíteni, palacsintát keverni, volt, amikor egy hónapon keresztül mindennap palacsintát kellett sütni. Beleéli magát a filmekbe, ha néhány napig a munkám miatt nem lehetek vele, felragyog, ha újra meglát. Évek alatt megtanultam őt, de gyakran érzem, hogy mégsem tudok semmit. Ilyenkor eltűnődöm, most akkor mi igaz ebből az egész autizmusból...