A Parkinson-kór témakörében leggyakrabban felmerülő kérdések - 2.rész

1. Az édesapám taxisofőr, aki enyhe Parkinson kórban szenved. Gátolhatja-e ez őt a munkavégzésben?

Nagyon sok olyan Parkinson kórban szenvedő beteget ismerek, akik a betegség "enyhe" fázisát követően még igen sokáig vezettek. Ennek ellenére, - ha a taxivezetés túlzott sztresszes állapotot idéz elő, ha a tünetei oly módon rosszabbodnak, hogy veszélyeztetik a biztonságos vezetést, és végül ha olyan gyógyszeres antiparkinson kezelésben részesül, mely a vezetési képességeire kihat - ezek lehetnek azok a tényezők, melyek a vezetés feladására késztethetik őt.

2. Van-e különbség a fiatal és az idős betegek között a Parkinson kór előrehaladásának ütemében?

Ennek megállapítására folytattak tanulmányokat. Néhányan azt vallják, hogy minél idősebb a beteg a diagnosztizálás időpontjában, úgy tűnik, hogy annál lassabban romlik az állapota. Mások úgy gondolják, hogy a Parkinson kór és az egyéb jellemzően időskori betegségek együttese gyakrabban jár az idős betegnél a normális életvitel károsodásával. Ezzel ellentétben van olyan álláspont, mely szerint minél fiatalabb valaki a betegség megállapításakor, annál jobb állapotban van, és ez lehetővé teszi számára a betegség velejáróinak leküzdését.

Gyakorlatilag nagyon nehéz megválaszolni azt, hogy a betegség előrehaladása milyen gyors lesz, mert a betegség kihatása egy adott személyre mindig attól függ, hogy milyen sajátos tünetei vannak, és ezek hogyan befolyásolják az illető életét.

3. A barátom 54 éves, és Parkinson kórt állapítottak meg nála. Egyelőre, az egyetlen tünete, hogy remeg a jobb keze. A neurológus, akinél járt, azt mondta neki, hogy a tünetei vagy nem fognak változni, vagy folyamatosan rosszabbodni fognak. Igaz lehet ez? Mert én még soha nem hallottam arról, hogy a tünetek nem rosszabbodnak Parkinson-kórban. Milyen gyorsan halad előre a Parkinson kór?

Amennyiben a barátjának valóban Parkinson betegsége van, akkor a tünetek jellege és súlyossága is rosszabbodni fog. Ugyanakkor, a progresszió üteme jellegzetesen lassú, sok-sok éven át történik. A betegség előrehaladása betegenként változik, ezért nem lehet tudni, hogy a következő tünet mikor jelenik meg vagy mikor rosszabbodik a remegés, tényként kell azonban kezelni, hogy más maradandó tünetek is fognak jelentkezni, és a meglévőket pedig egyre erősebben fogja észlelni.

Hacsak a barátja nem értette félre az orvos magyarázatát, azt javasolnám, hogy konzultáljon egy neurológus szakorvossal, aki a Parkinson kór diagnózisának felállításával és a mozgászavarok kezelésével foglalkozik (vagyis azzal a kategóriával, ahová a Parkinson kórt soroljuk).

Előfordulhat, hogy az orvos azt próbálta elmagyarázni, hogy megfelelő kezelés mellett a beteg úgy érezheti, hogy a tünetek nem rosszabbodnak. A Parkinson kór tüneti kezelésénél használt gyógyszerek nagyon jók. A Parkinson kór kezdeti stádiumában, megfelelő orvosi ellátás mellett úgy tűnhet, hogy a betegség nem rosszabbodik. Valóban, az évek során nagyon sok olyan beteget ismertem, akiknek igen hosszú ideig sikerült a barátok, a család és az üzleti partnerek előtt titkolni, hogy Parkinson kórban szenvednek. Ugyanakkor a tünetek súlyosbodása és számának növekedése később észrevehető lesz.

4. Én a betegség romlásáról szeretnék információt kapni. A nagynéném 82 éves és néhány évvel ezelőtt Parkinson kórt állapítottak meg nála. Nagyon foglalkoztat a gondolat, hogy mire számíthatok, ha a betegsége rosszabbodik. Nagy hasznát tudnám venni, ha néhány kulcsszót tudna adni ahhoz, hogy könnyebben utánanézzek és tájékozódjak Interneten.

Azt javasolnám, hogy először olvassa át az ezen a honlapon található anyagokat, hogy megszerezze az alapokat az Internetes tájékozódáshoz. Ezáltal képes lesz jobban átlátni, hogy melyek a megbízható és érvényes információk, és melyek azok, amelyeket vagy az orvosnak vagy az oldal Szakorvos válaszol rovatának meg kell erősítenie.

Egy következtetést biztosan le fog vonni, mégpedig azt, hogy egyetlen betegnél sem lehet előre jelezni a betegség romlásának ütemét. Ez minden beteg esetében egyéni, más és más. Továbbá minden beteg másként reagál a rendelkezésre álló gyógyszerekre és kezelésekre. És minden betegnek van egy saját „kiegészítő gyógymódja" - ezek közül néhány megnehezítheti a Parkinson kór tüneteinek kezelését.

Alapvetően, a Parkinson kór egy lassan előrehaladó betegség. Hosszú távon azok a betegek nyernek időt, akik igyekeznek a lehető legaktívabbak maradni (mind testileg, mind szellemileg). A nagynénjét bátorítania kell, hogy minél többet tegyen önmagáért, még akkor is, ha bizonyos dolgokat hosszabb idő alatt végez el, illetve ha ezek nem sikerülnek úgy, mint a betegsége előtt. Buzdítsa őt arra, hogy minél többet tudjon meg a betegségről és a gyógyítás lehetőségeiről, mert így jobban tud együttműködni a neurológusával. Vonja őt be a családi ügyekbe és eseményekbe, mert ezzel elősegíti, hogy megőrizze pozitív hozzáállást.

5. Mi a UPDRS és hogyan alkalmazzák azt állapotfelmérésre?

A UPDRS (Unified Parkinson's Disease Rating Scale) egy nagyon pontos rendszer, amely a tünetek súlyosságának „mérésére" szolgál Parkinson-kóros betegeknél. A kutatásban használják, annak érdekében, hogy egy egységesített és elfogadott rendszerrel pontosabban mérni tudják az adott terápia hatékonyságát. A gyakorlati gyógyításban is használják a neurológusok, mert ezzel még objektívebb módon képesek követni a betegek tüneteinek romlását.


Kérdését, hozzászólását írja meg a Parkinson fórumba!