Valódi élet, valódi Parkinson-kór felmérés és a betegséggel élők kezelésének javítását szolgáló javaslatok

Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson's Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór" felmérése volt, amely a betegség kevéssé ismert aspektusait vizsgálta. A felmérés eredményeinek összegzése és a javaslatok hozzáférhetők a www.epda.eu.com honlapon [Stocchi et al, 2008].

• A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.

• Az egészségügyi munkacsoport egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.

• A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.

• Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.

• A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.

• A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.

• A betegség kezeléséhez multidiszciplináris (több szakterületet érintő) megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.

• Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.

• Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.

• A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

* F. Stocchi (ideggyógyász professzor), M. Baker (a WHO Parkinson-munkacsoportjának elnöke), M. Graziano (pszichoterapeuta), A. Törnqvist (ápolónő), T Isaacs (Parkinson-kóros beteg), L. Isaacs (egy Parkinson-kóros beteg felesége) és L. Graham (az EPDA főtitkára)


Kérdését, hozzászólását írja meg a Parkinson fórumba!